難病医療費助成制度
どのような制度ですか？
難病医療費助成制度は、難病の治療にかかる医療費の負担を軽くするために設けられた制度で、難病の治療のために支払った医療費の一部が助成されます。
IgG4関連疾患の患者さんの場合、診断基準を満たし、かつステロイド依存性またはステロイド抵抗性の方は「一般」として助成を受けられる可能性があります。また、そうではない方は、条件を満たせば「軽症高額該当」として助成を受けられるケースがあります。
難病医療費助成制度では、IgG4関連疾患の治療のために難病指定医療機関＊1を受診した時にかかる診療費や医療費、調剤薬局などで処方される薬剤費、訪問看護の費用などが助成の対象となります。
- ＊1 指定難病にかかわる医療を受けたときに、難病医療費の助成を受けられる医療機関のことを指します。
「ステロイド依存性、またはステロイド抵抗性」の定義については、こちらをご覧ください。
- ＊2 ステロイド治療依存性あるいは抵抗例で、治療しても臓器障害が残る（ご自身の状態が該当するかは、主治医の先生にご確認ください）。
- ＊3 医療費総額が月に33,330円以上とは、公的医療保険で3割負担の患者さんの場合、窓口支払いが月に10,000円以上の方です。
いつから助成されますか？
難病医療費助成制度の対象となった方（医療受給者証が交付される方）は、原則1ヵ月を上限として、診断された日＊4にさかのぼっての助成が認められます。さらに、入院等の緊急治療の必要があったなどのケースでは最長で3ヵ月前までさかのぼることが認められます。
- ＊4 軽症高額対象者は、軽症高額の基準を満たした日の翌日以降にかかった医療費が対象となります。
軽症高額該当
症状の程度が基準に当てはまらなくても、「軽症高額」として申請のあった月以前の12ヵ月以内に、医療費の総額が33,330円を超える月が既に3回以上ある方は医療費助成が受けられます。自己負担が3割の方では、窓口で支払った金額が10,000円以上の月が年間3回以上ある方が対象です。
- 難病情報センターホームページ（2026年1月現在）より作成
- 難病情報センター. https://www.nanbyou.or.jp
高額かつ長期
医療費助成の新規申請日より後に、医療費の総額が1ヵ月に50,000円を超える月が年間6回以上ある場合は、変更手続きをすることで自己負担上限額がより低くなります。自己負担が2割なので＊5、窓口で支払った金額が10,000円以上の月が年間6回以上ある方が対象です。
- 難病情報センターホームページ（2026年1月現在）より作成
- 難病情報センター. https://www.nanbyou.or.jp
- ＊5 難病医療費助成制度の対象になると、医療費を3割自己負担している方は自己負担割合が2割になります。
私の自己負担上限額は？
医療費助成の認定を受けると、医療費の自己負担額は2割となります。外来や入院、薬剤や訪問看護の費用など月々の医療費に対して設定される上限額は世帯の所得金額によって異なり、自己負担額は下表（医療費助成における自己負担上限額（月額））の上限額までになります。
- 「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が50,000円を超える月が年間6回以上ある者（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が10,000円を超える月が年間6回以上）。
- 難病情報センターホームページ（2026年1月現在）から引用、一部改変
難病情報センター. https://www.nanbyou.or.jp
難病医療費助成制度利用の手続きは？
- 申請に必要な書類を準備します（下の図の❶）必要な書類はお住まいの都道府県・指定都市によって異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市のホームページや窓口などから入手してください。
- 難病指定医に、診断書（臨床調査個人票）を記入してもらいます（下の図の❷）臨床調査個人票は、都道府県から認定された難病指定医に記入してもらいます。
なお、臨床調査個人票の作成には文書料金が発生します。詳しいことは医療機関にお問い合わせください。
難病指定医や難病指定医療機関の情報は、難病情報センターのホームページや各都道府県のホームページでご確認ください。 - 都道府県・指定都市の申請窓口に必要書類を提出します（下の図の❸）申請窓口は、都道府県・指定都市により異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市にお問い合わせください。
医療受給者証＊6、自己負担上限額管理票の交付申請から交付まで約3ヵ月かかりますが、その間にかかった医療費は払い戻しを請求することができます。
- ＊6 医療受給者証の有効期間は、原則、申請日から1年以内で都道府県・指定都市が定める期間です。有効期間を過ぎて治療継続が必要な場合は更新の申請が必要です。
難病医療費助成制度の申請に必要な書類は？
- 上記に加え、介護保険を受けている方は介護保険証の写しが必要となります。
- 都道府県等によっては、マイナンバー（個人番号）を提出することにより申請に必要な書類の一部を省略できる場合があります。
- 上記以外にも患者さんによっては提出が必要な書類があります。申請を行う際には、必ず最寄りの申請窓口に申請に必要な書類をご確認ください。
- 難病情報センターホームページ（2026年1月現在）から引用、一部改変
難病情報センター. https://www.nanbyou.or.jp
